Hier, j’ai pris une claque sur Facebook. Une de ces claques qui fait du bien. De celles qui recadrent un peu, tu vois.
J’ai pris une claque en lisant le texte écrit par l’une d’entre vous, Marie-Laetitia. Et, comme les claques se partagent, je lui ai demandé l’autorisation de publier ce texte fort ici même.
Bonne lecture 
Une bonne partie des gens qui me connaissent sait que je souffre de sclérose en plaques, et une certaine proportion parmi ceux-là a fait la démarche de se renseigner sur ce qu’était cette maladie « invisible », ou presque, pour l’instant dans mon cas. Ils auront compris, peut-être, certaines choses, deviné certains symptômes dont je n’ai pas forcément envie de parler. Mais il en est un que je ne parviens pas à réellement leur faire toucher du doigt, comprendre intimement, fussent-ils des soignants, des amis proches, ma famille parfois.
Avant, dans une autre vie, moi aussi il m’arrivait de dire « je suis fatiguée ».
Cela signifiait que j’avais eu une rude journée, que j’étais bien contente qu’elle soit finie, que peut-être j’avais mal dormi la nuit précédente, que j’avais hâte de dîner, que pour me détendre je prendrais une bière en préparant le dîner, puis que je prendrais plaisir à me poser devant un film puis à aller me coucher pour une nuit de 7 à 8 heures, qui serait sans doute reposante, et que le lendemain je serais repartie comme si hier n’avait pas existé. C’était bien ….
Aujourd’hui, j’emploie toujours les mêmes mots, il n’en existe pas d’autres qui ne soient abondamment superlatifs et ne mettent l’accent que sur une supposée exagération : je continue donc de dire « je suis fatiguée » mais la réalité que ces mots recouvrent est bien différente ….
Lorsque « je suis fatiguée », je ne peux pas juste m’asseoir cinq minutes et attendre d’avoir un peu récupéré, comme après avoir couru pour attraper un bus. Après un effort de cinq minutes (faire la vaisselle, passer le balai, nettoyer les toilettes, ….) il me faut deux à trois heures pour revenir à mon état de départ.
Lorsque « je suis fatiguée » les mots s’emmêlent dans ma bouche : ils ne font pas que se mélanger les uns aux autres, parfois les syllabes mêmes sortent en désordre, parfois je ne parviens plus à articuler correctement et je prends alors soin de parler dou-ce-ment.
Lorsque « je suis fatiguée » je dois m’asseoir toutes les cinq minutes pour parcourir un trajet dérisoire à pied.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne supporte plus le moindre bruit.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne parviens parfois pas à me réveiller, je rêve que je me lève mais je suis toujours dans mon lit, et cela dure, dure, dure, et enfin je me réveille réellement.
Lorsque « je suis fatiguée », je me prends les pieds dans les marches de l’escalier car je ne soulève pas les pieds assez haut, quoique j’y fasse bien attention maintenant, après 2 chutes, alors je monte très prudemment et descends en me calant sur le mur.
Lorsque « je suis fatiguée », deux heures de sieste ne m’aident en rien : une fois couchée, je peux sauter une journée sans difficulté, et sans avoir pour autant récupéré.
Lorsque « je suis fatiguée », je peux dormir quinze heures d’affilée la nuit, deux heures le matin, trois l’après-midi, pendant une semaine, sans récupérer.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne retiens rien de ce qu’on me dit. Je note tout.
Lorsque « je suis fatiguée » ne pas me laver m’est indifférent alors je fais le minimum vital et puis je retourne me coucher. La manière dont je suis habillée m’est également indifférente. Le seul point auquel je m’accroche est : ne pas sortir sans maquillage.
Lorsque « je suis fatiguée » prévoir ce qu’on va manger le soir est impossible avant d’être au pied du mur ; je fais alors avec ce qui me tombe sous la main. Je sais que les enfants sont là, mais impossible de me mobiliser avant.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne comprends rien à ce que je lis. Alors je ne lis plus, depuis fort longtemps.
Lorsque « je suis fatiguée » je pense avoir fait des choses que j’ai oubliées, et oublié des choses que j’ai faites. C’est de l’énergie inutilement dépensée que de rattraper les bêtises réelles ou imaginaires, mais je le fais.
Lorsque « je suis fatiguée » les autres m’écorchent, leurs bruits, leur présence, leurs rires, le fait qu’ils me bousculent, qu’ils m’adressent parfois la parole et qu’il faille leur répondre. Je bouge le moins possible de chez moi.
Lorsque « je suis fatiguée » il n’existe aucun traitement pour m’aider. Vitamines, huile de foie de morue, huiles essentielles, vitamine D à haute dose, caféine, miel …. Le sommeil me prend sans que je puisse lutter d’aucune manière.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne suis d’aide pour personne. Je n’existe pas réellement. Je ne suis debout que par habitude mais mon esprit n’est pas là.
Lorsque « je suis fatiguée », quelle que soit la température, des « crises de froid » me saisissent : je dois alors m’emmitoufler dans une polaire, une couette, ne rien laisser dépasser, et m’abandonner au sommeil. Cela peut durer une heure, deux heures, exceptionnellement trois. Je ne peux rien faire d’autre.
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Je voudrais inventer un autre terme, un terme médical qui dise tout cela.
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Je voudrais que, tous, vous le connaissiez, et ne soupçonniez pas, derrière un « je suis fatiguée … » de SEPienne, une « bonne excuse » ou quelque “confortable paresse” : on dispose déjà de si peu de temps en forme pour faire ce que l’on a à faire, pensez-vous que nous avons le loisir d’être paresseux ?Je dirai, maintenant, je suis SEPtiguée. Et vous comprendrez. Enfin peut-être. Peut-être certains d’entre vous. Ceux qui n’oublieront pas ce que j’ai écrit aujourd’hui.
Marie-Laetitia Gaultier Gambié
Je vais juste ajouter un dernier mot —-> ARSEP (cliquez)
très fort témoignage!
ayant une amie dans le même cas, je sais qu’il est impossible de se forcer!
et (heureusement/malheureusement) c’est au contact de telles personnes que nous sommes désormais en mesure de doser notre fatigue ou notre mal.
personnellement, ça fait bien longtemps que je ne suis plus fatiguée, que je n’ai plus mal, que je vais relativement bien car j’ai la bonne santé pour ne pas me plaindre!
je prefère être là en renfort de ceux qui peinent vraiment si besoin!
je vais transferer ce message à ma Miimi qui lutte aussi dans cette maladie et qui garde son merveilleux sourire autant que possible et n’oublie pas de profiter de bons moments bien entourée…
bon courage à toutes/tous….
waouh !
quelle claque effectivement.
Je n’ai pas d’autre idée, Marie Laetitia, que de t’envoyer plein de courage, que tu as manifestement déjà en dose décuplée par rapport à nous.
Je te souhaite d’aller mieux un jour.
J’espère que je n’oublierai pas ce que tu as écrit. En tout cas, je vais y penser un long moment, ça je te l’assure.
je suis fatiguée
souvent…
fatiguée de répondre aux incessantes questions de mes enfants,
fatiguée de me lever tout les soirs pour servir un biberon qui se chavirera sur le côté, encore plein de lait
fatiguée de devoir séparer deux petits chamailleurs perpétuels
je suis fatiguée
mais là…
là je suis effondrée,
effondrée de me rendre compte qu’autour de cette chose que je nomme “fatigue” qui n’est autre que mon bonheur, il y a d’autre personne,
d’autre personne qui désireraient être à ma place
qui lutte pour remettre leurs idées en places
qui voudraient se chamailler avec leur famille
pourvoir aux taches quotidiennes
je te remercie
merci de m’ouvrir les yeux
merci d’avoir puiser un peu de ton énergie pour me le faire comprendre à travers tes mots
j’habite dans une bande de sable que l’on appel atoll, perdue au milieu du pacifique, et merde, je ne suis plus fatiguée!!
je t’envoi nos rayons qui réchauffent le corps et le coeur
le sable qui caresse la peau
le parfum du sel au sortir de l’eau
le lagon et ses reflets
le lagon et sa fraicheur
je t’envoi tout ça
souviens toi de tout
merci
Chair de poule, gorge serrée, larmes aux bords de lèvres…
Merci pour ce partage et merci de transmettre à Marie Lætitia des remerciements pour avoir ouvert une fenêtre de conscience qui va me permettre de relativiser cette “fatigue commune” ressentie par nombreux(ses) d’entre nous !
merci pour ce partage, merci de nous ouvrir les yeux nous qui bien souvent trop ? nous plaignons et utilisons il est vrai ces 3 petits mots à tord et à travers.
La bonne petite claque dans la tronche. Merci.
Merci d’avoir publié ce texte. Je l’ai partagé sur mon mur en espérant que les gens me comprennent moi aussi mieux !
lol) et évidemment la fatigue.
Combien de fois, j’ai été blessée par des gens qui avaient soit disant compris et à qui je répondais à l’éternelle question “comment ça va ?” par “ça va, je suis fatiguée…”. ça fait rire “encore !”, ça soûle “encore fatiguée ?”, ça énerve “…”
Et oui encore et encore… et moi ça m’énerve encore plus et donc ça fatigue.
Je n’ai pas la même maladie de Marie-Laeticia. Moi c’est mon intestin qui est bouffé à petit feu provoquant de multiples “désagréments” (c’est plus que des désagréments
Bon courage à tous les malades qui sont perclus de cette douloureuse fatigue
Emilie
Punaise, merci vraiment pour ce partage ! Je crois que j’y réfléchirais à 2 fois maintenant avant de me plaindre que je suis fatiguée.
Voilà des mots justes que je comprends personnellement.
Je comprends mieux maintenant les mots de ma très chère amie, qui me dit qu’elle viendra après la sieste de son homme, et qui ne parle jamais de “ça”.
Ça va, c’est tout ce qu’on me dit.
Merci encore j’en ai les larmes aux yeux, les claques en pleine figure ça fait mal.
Je vous envoie des tonnes de courage.
Marie-Laetitia, mon amie, a su mettre les mots sur ce que beaucoup de malades éprouvent, sur ce qui n’a plus rien à voir avec la “fatigue” dans le langage courant.
Merci de l’avoir publiée sur ce blog, merci de faire passer ce texte que je ne risque pas d’oublier, tant il bouleversant, juste et bien écrit.
Grâce à elle j’ai enfin trouvé le terme qu’il me manquait pour exprimer ce que j’éprouve souvent. Dorénavant mes proches pourront mieux comprendre ce que je ressens quand je suis “Chimtiguée”.
Faites tourner…
Bonjour,
un témoignage touchant, qui me rappelle une expérience personnelle.
Un mois d’avril où nous apprîmes que mon grand père qui allait fêter ses 80 ans le 19 était atteint d’une forme rare et foudroyante de SEP (pensez donc un homme de 80 ans), … lui le verdict lui fut annoncé le 18 par le médecin. (ma tante et médecin et avait eut donc accès à son dossier avant et avait préparé la famille à la nouvelle). Nous avions donc relativement improvisé une fête de famille surprise pour cet anniversaire, qui nous le savions serait le dernier. Depuis Noël il avait un bras qui s’engourdissait, des petites choses comme ça, … En avril, déjà avec un peu d’aide il marché quelques dizaines de mètres et pouvait s’extirper d’une voiture. En mai, c’était devenu 2 mètres et des journées dans un fauteuil. Mais il en était sur il remarcherait, il ne se laisserait pas abattre.
En juillet, un alitement complet et la parole qui disparaissait (mais bien sur pas l’envie de parler). je passe les sangles pour le mettre debout, le laver, … Les escarres qui se forment sur le corps à force d’immobilisme, …
A la rentrée, ma foi il était nourri de liquides vitaminés infâmes manquant de s’étouffer à chaque aspiration.
petit à petit il ne restait plus que les clignements des yeux, …
Début novembre, il fut finalement hospitalisé dans un “établissement de repos”, … Un dimanche soir, je passe lui faire mon bisous avant de retourner pour la semaine à Paris.
Le mardi matin arrivant au travail après mes 45 minutes de métro, un message sur mon portable de mon papa (et oui pas de réseau dans le métro) me demandant de le rappeler. Et là, c’était pourtant mon anniversaire mais j’étais sur que mon papa ne m’appelait pas pour cela.
En effet, au petit matin, mon grand père avait rendu son dernier souffle.
Il me reste plus que son dernier regard échangé le dimanche, ses beaux yeux bleus. et pensez ce que vous voulez mais je suis sur qu’il m’a dit au revoir ce jour là et qu’il savait.
Tout ça pour souhaiter un grand courage aux malades et à leur famille. Moi j’ai connu cela en accéléré, un mal pour un bien ???
On peut se dire qu’il avait 80 ans, mais cette souffrance personne ne la mérite. Il avait connu la déportation lors de la seconde guerre mondiale, des cancers, … A chaque fois, il gagnait. Il a trouvé plus fort que lui ! Cette dégradation est insupportable pour tous. Avoir toute sa tête et se voir diminué jours après jours doit être terrible, en tout cas pour l’entourage c’est rageant.
En tout cas, merci d’avoir fait suivre ce témoignage qui m’a rappelé, le souvenir d’un grand-père que j’adorais.
Oh comme ces mots malheureusement me parle trop… Moi aussi je suis régulièrement SEPtigués. Et effectivement malgré les enfants et tout le reste il y a des jours où tu ne peux simplement pas alors la colère te prend parceque tu n’as que 32 ans mais même cette colère et cette frustration ces jours là tu ne peux pas les exprimer correctement. Et ducoup le jour d’après tu mets les bouchées doubles tellement contente d’être en forme et ducoup tu oublies d’exprimer cette souffrance que tu as à l’intérieur de toi. Bonne route à toi marie-Laetitia.
Ma tante a une SEP. Cette tante qui a mon âge (et oui, mamie a eu des enfants sur le tard) et avec qui j’ai joué quand j’étais petite. Cette tante que j’ai vu grandir, comme moi et avec qui on a partagé nos premier secrets de midinette.
Aujourd’hui, ma tante a deux enfants et je vois bien que tous les jours c’est une lutte pour elle. Comme si la maladie n’était pas suffisante en soi, elle habite au Maroc où son traitement n’existe pas. Il faut qu’elle trouve à chaque fois de braves gens qui le lui trouvent en France, en Espagne …
Je suis triste pour elle car je la vois SEPtiguée, malgré son mari qui aide comme il peut, malgré ses enfants adorables, la souffrance est là, la maladie aussi.
Marie-Laetitia, je ne sais pas quoi te souhaiter. Du courage? Un médicament miracle? Du repos? En tout cas, je t’envoie mes douces pensées, un peu de soleil du Maroc et beaucoup de respect pour ton combat quotidien.
Merci d’avoir eu le courage de briser le silence.
Merci de nous avoir expliqué.
Merci d’être si juste.
Merci de ce beau témoignage, beaucoup de personnes ne comprennent pas votre saleté de maladie, j’ai partagé sur mon mur, bon courage!!!
Merci pour le partage de ce témoignage si fort … merci de nous faire réfléchir sur notre quotidien et les termes que nous employons sans penser à leur “vrai sens” !
Bon courage à tous ceux et celles qui se battent au quotidien sans que nous prenions conscience de leur combat.
Je connais cette fatigue, la maladie dont je souffre et son traitement me mettent souvent dans ce meme état de fatigue. J’ai beaucoup de mal a la faire comprendre a mon entourage. Merci d’avoir partagé ce témoignage.
Bonsoir quel beau témoignage, enfin des mots posés aussi sur ce que je ressens car j ai aussi une maladie invisible ou auto immune depuis 8 ans. Je vis la procranisation. Courage a toi
Merci. Je viens d’avoir 30 ans et on m’a diagnostiqué la SEP il y a 10 mois. Depuis que je suis traitée, je ressens différemment ces 3 petits mots “je suis fatiguée”…mais comme tout mon entourage proche n’est pas informé, je passe surtout pour une “petite nature” qu’un rien fatigue.
Bientôt j’espère, quand j’aurai le courage de le dire a tous, je partagerai ce texte aussi…
Je vous y invite : faites tourner ce texte. S’il vous a touché(e), spécialement les non malades, il pourra en toucher d’autres, et peut-être alors serons-nous regardés différemment.
Vous pouvez me joindre sur Facebook à mes vrais nom et prénom : Marie-Laetitia Gaultier-Gambié.
La maladie est une bataille de chaque seconde, les répits ne sont que des leurres, durant lesquels elle fourbit de nouvelles armes. On vit AVEC elle, il ne faut jamais l’oublier.
Je suis atteint de sep depuis 1984,je ressent exactement les symptômes décrits ,je suis impréssionné et perturbé par la similitude avec mon état physique incompréhensiple pour les autres personnes !
j’ai partagé le texte, trop touchant, vraiment…merci Marie Laetitia
BELLET Patrick : la fatigue “médicale”, l’asthénie, quelle que soit la maladie, prend je pense toujours les mêmes formes. Mais le terme d’asthénie, si peu de gens le comprennent que je ne l’emploie pas. Il est si largement dévoyé qu’il “sent” la simulation et la paresse. Terrible.
Courage à toi Marie-Laetitia.
J’ai frôlé la SEP y’a 16 ans. Myélite transverse. Atteinte nerveuse. Paralysée du côté droit. Un seul épisode mais j’ai des séquelles. J’ai du réapprendre à marcher et ma patte folle me fait souvent rater des marches aussi… Asténie. Paresthésie. Hyperéflexie. Je les connais ces termes…
Moi aussi je suis souvent FATiguée.
Je comprends ta fatigue pour l’avoir ressentie.
Je connais cette fatigue pour l’avoir subie.
<3
Cela fait du bien de voir qu’autant de personnes nous soutiennent, nous les sépiens et sépiennes… merci
car je suis moi aussi très souvent SEPtiguée et heureusement que mon mari et mes enfants me comprennent car ma famille s’en fout royale et je suis souvent passée pour une fainéante, une faible, une fille qui se plaint pour rien, une petite nature, et même après en sachant la maladie, vu que la fatigue ne se voit pas, eh ben on passe encore pour des paresseux ou des douillets !!!! et ça je crois que c’est ce qui fait le plus mal ! on se sent déjà assez diminué comme ça pour en plus se sentir incompris. dans ces moments là on se sent un boulet et on n’a juste besoin de se sentir compris; dans ces moments là on se sent moins que rien, bons à rien, et on n’a l’impression qu’on ne s’en sortira jamais de cette foutue fatigue et puis le lendemain on a la pêche alors on veut rattraper le temps perdu et on en fait trop et rebelote on le paie très cher…. c’est notre vie !!! alors merci marie laetitia si tu as pu ouvrir les yeux de certains et certaines…
merci pour ce partage. Je vais relayer … j’ai moi aussi pris une grosse claque !
Bravo pour la clarté de cet article.
J’adopte le néologisme “SEPtiguée”, j’adore, c’est d’une fulgurance absolue.
Bon courage à vous,
Cordialement
flo
Je n’ai pas (encore) d’enfants mais je viens lire de temps en temps le blog de Till que je suis depuis la recherche d’une bonne recette d’apéro (très bonne et appréciée de tous mes convives : petits roulés à l’Italienne). Plusieurs billets précédents ne m’avaient pas laissé de marbre mais je n’avais pas laissé de commentaire, mais celui-ci me touche particulièrement parce que je ne la connais que trop bien cette fatigue. Les mots pour décrire la SEPtigue sont tellement justes et parfaits.
Une autre façon de le diffuser serait de le proposer comme billet sur le blog de l’association Notre Sclérose, qui regroupe les témoignages de ceux qui sont concernés par la SEP, SEPiens et proches.
Merci à Till pour l’avoir publié et merci à Marie-Laetita pour l’avoir rédigé !
Merci de m’avoir prêté ces mots…
Courage à nous tous!
Magnifique témoignage, un grand merci pour le partage
Merci… et bon courage pour continuer le long, beau, mais difficile chemin de la Vie, d’autant plus avec une SEP…
Joli partage pour une maladie si inconnue.
Pour être honnête, je ne savais pas tout ce qu’elle écrit là. Et pourtant c’est important.
Bonjour Till,
L’autre jour en écoutant un podcast qui traitait de la fatigue et de lutter contre elle, mon attention a été attirée par la présentation de l’invité : un homme qui a été atteint par la sclérose en plaques et qui a développé une technique de sommeil, le “sommeil partagé”, qui lui a, avec d’autres choses, permis de lutter contre la maladie. J’ai aussitôt pensé à ce témoignage que tu avais partagé. J’ai creusé un peu, j’ai trainé sur son blog, et même si le blog a des coté “apparence commeciale” qui m’aurait rebutée si ne n’avais pas entendu ce podcast, je crois que le fond est sincère et crédible. Aussi, j’avais envie de transmettre cette information à Marie-Laetitia qui pourrais peut-être trouver des billes pour reprendre le contrôle de sa fatigue.
Je mets ici le lien (j’ai délibérément choisi la page où il parle de sa maladie et de la relation avec le “sommeil partagé”)
http://www.nos-projets-personnels.com/repos-et-sante-guerisons-remarquables-et-cas-dune-sclerose-en-plaques/
Si mon post peut avoir des allures de publicité ou quoi, ça ne me pose aucun problème pour qu’il ne soit pas diffusé, du moment que l’info est transmise à Marie-Laetitia (je ne sais pas si ça lui sera utile, ça semblait important à ma conscience, et je n’ai pas trouvé de mailto pour envoyer un message privé).
bonjour
j’aimerais savoir si je peux publier votre texte la fatigue sur facebook?
par avance merci pour votre reponse
bon courage à tous
laurence
Merci Marie-Laetitia pour ce texte.
J’ai la sclérose en plaques depuis 2007 et je n’ai jamais l’impression que les gens qui m’entourent comprennent l’ampleur de mes mots quand je leur dis que je suis fatiguée! J’ai plus l’impression d’avoir l’air paresseuse quand je leur dis que j’ai dormis 14-16 heures de suite et que je suis toujours aussi fatiguée. Je crois que je vais leur faire lire votre texte à l’avenir c’est très représentatif.
Courage & Merci!